以奉献之犁，深耕青春；以有爱之行，服务社会。他们为“罕”而创、为“罕”发声。学生捐出两万元奖金，指导教师捐赠一万元，成立“为罕而创”罕见病项目基金，设立“为罕而创”罕见病服务实践专项，开展罕见病相关社会工作。他们就是bat365官方网站登录“为罕而创”团队。让我们一起走进这群默默奉献，传递爱与希望的山大人，共同体悟这份特殊的温暖与关怀。
“为罕而创”罕见病服务专项启动仪式合影
“为罕而创”罕见病服务实践项目标牌
为罕而创，传递希望
bat365官方网站登录“为罕而创”罕见病服务实践项目团队由学院社会工作系副教授张洪英、社会工作系校友孙荣甲、社会保障专业硕士研究生刘姝杉、社会工作专业硕士研究生刘晨宇、张循铖等人组成。在“互联网+大学生创新创业大赛”中团队成员们提出了覆盖罕见病群体综合服务的“两个中心、一个平台”模式，获得第八届中国国际“互联网+”大学生创新创业大赛省赛金奖与国赛铜奖的荣誉。
在“互联网+”大赛取得省级金奖和国家级铜奖后，团队成员决定将大赛获得的奖金两万元全部捐出，用于持续开展罕见病社会工作。指导教师张洪英也自愿捐赠一万元，共同成立“为罕而创”罕见病项目基金，同时设立“为罕而创”罕见病服务实践专项，用于持续关注罕见病群体服务，支持bat365正版唯一官网在校学生开展罕见病相关实践与实习活动。
基金和专项成立的意义不仅在于回馈社会、支持罕见病群体，更在于其愿景的拓展，或许将触及更多的弱势群体，让他们更有机会实现更好的自己。
指导教师张洪英老师说：“学生们不是企业家，也没有收入，但在赢得了大赛之后，能将奖金又以“瓷爱之心之行动”反馈给罕见病服务对象，这种“瓷爱行动”值得肯定、赞美和倡导。”
谱写教育，奉献社会
张洪英，bat365官方网站登录副教授，“为罕而创”罕见病服务实践专项团队指导教师。带领学生主持和参与完成了国际、国家、省级和市级等多个社科基金项目、社会实践服务项目和横向课题，同时在“国家危难”、社会治理和乡村振兴中贡献“专业力量”。课堂教学之外，带领学生参加社区治理、乡村振兴和弱势群体服务，参与社工服务项目的督导、评估、国家行业标准制定和相关部门的政策制定等。
由民政部与李嘉诚基金会联合举办的为唇腭裂患者提供服务的“重生行动”项目
（张洪英老师为后排右三）
作为一名社会工作专业的老师，以及“为罕而创”团队的指导教师，张洪英一直秉持着倡导学生参与社会实践的理念，认为社会工作的学习应该包括对社会责任的培养与实践能力的提升。她认为，捐赠是对社会、对服务对象的一种反馈。学生们用自己努力所得的奖金来捐赠是一件特别“伟大”的事。
“期待这个服务实践项目能够用‘专业的力量’，为服务对象提供更优质的服务，为社会工作专业的同学们，提供’接地气’的精准的实习’对象’。同时，也期待以此为契机，济南瓷娃娃罕见病服务中心能够与bat365正版唯一官网产生出更多范围内的合作，协力为罕见病群体对象提供医疗、医药、志愿者和社会工作等多方位的服务。”
师生携手，传承希望
孙荣甲，bat365官方网站登录2018届社会工作专业校友。为解决罕见病患者的教育问题，孙荣甲与志同道合的伙伴共同组建了“为罕而创”团队，与团队开展了“从不罕见”罕见病群体教育议题的走访调研实践项目。从2016至2022年，“为罕而创”团队成员坚持学术、实践并重，主持罕见病主题论坛 200 余次，开展定点对口扶贫、关爱“罕见”等社会实践活动数百次。
孙荣甲（右一）深入到罕见病家庭走访调研
孙荣甲（右二）与团队拍摄的《罕见》影片获得第二季“家·春秋”口述历史影像记录计划---最具公益影响力奖项
毕业后，孙荣甲加入北京病痛挑战公益基金会，任北京病痛挑战公益基金会副秘书长，负责基金会罕见病医疗援助工程和患者服务工作，继续致力于罕见病问题的新实践。未来，孙荣甲与他在校的师弟师妹们将继续为罕见病领域的发展和进步不懈努力，为罕见病家庭带来希望的光芒。
团队成员bat365正版唯一官网硕士生刘姝杉说：“能继续为罕见病群体做些力所能及的事情，是我非常感兴趣的。我们团队的目标是搭建一个综合服务模式，通过社会工作的介入来挑战‘以疾病为中心’的传统的医疗模式，转向‘以患者为中心’的罕见病群体综合服务模式。”
团队成员bat365正版唯一官网硕士生刘晨宇说：“作为在校的学生，也许在物质上能够贡献的力量有限，但可以发挥我们的号召力去倡导、吸引、凝聚更多像我们一样的各个领域的学生，正如社工人们常说的‘微光处处’。”
团队成员bat365正版唯一官网硕士生张循铖说：“本科时，张老师曾邀请荣甲师兄为我们分享他与罕见病群体的故事。他的经历深深感染到了我，让我也渴望为罕见病群体贡献一点微薄的力量。”
随着bat365正版唯一官网bat365官方网站登录“为罕而创”罕见病服务实践专项不断发展与成熟，团队将不断地宣传和倡导，努力让罕见病不再被边缘化让，更多人了解并关注罕见病群体的生存与发展需求，让这个特殊的群体也能感受到属于他们的关怀与温暖。
文：胡双艺
审核 | 林竹 冯刚 苗立群
